Трофимова Евгения Иосифовна, Руководитель пресс-службы программы «Право жить»

Сегодня много говорится о социальной ориентированности нашего государства. Тем не менее, проблемы в социальной сфере остаются. Наиболее острыми являются те, которые связаны с поддержанием и восстановлением здоровья. Одной из сфер, требующих особого внимания, является борьба с онкологическими заболеваниями, поскольку именно эти заболевания занимают третье место среди причин смертности. Государство своевременно откликнулось на предложение врачей по использованию нового метода лечения. Именно поэтому тысячи россиян получили возможность бесплатного современного лечения по последним научным разработкам.

ТРОФИМОВА Евгения Иосифовна

- Руководитель пресс-службы программы «Право жить»

Впервые о проекте по улучшению гематологической службы России – программе «Право жить» – заговорили в ноябре 2004 года, когда гематологи со всей России публично заявили о необходимости пересмотреть представления о стандартной терапии хронического миелолейкоза (ХМЛ). Это событие принято считать стартом программы «Право жить».
С первого дня существования проекта его приоритетом была работа с врачами и пациентами. Благодаря общим усилиям в 2004 году началось создание регистра пациентов с диагнозом ХМЛ.
В ноябре 2004 года в Москве было проведено заседание Экспертного Совета по онкогематологии. Вопрос о необходимости реализации программы был поставлен достаточно остро – современная наука и медицина дали больным шанс на спасение, но они оказались заложниками социально-экономической ситуации в стране. Спасение жизней тысяч россиян, не имеющих возможности оплатить дорогостоящее лечение, зависело от государства, которое оперативно отреагировало на поступившее от врачей предложение по использованию нового метода лечения.
Благодаря усилиям Минздравсоцразвития России в рамках Федеральной программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) пациенты получили возможность бесплатного современного лечения; врачи наконец-то смогли использовать для спасения тысяч россиян последние научные разработки.
Теперь полученные результаты лекарственной терапии стали сравнимы с результатами трансплантации костного мозга и открыли потенциал получения полных ремиссий у 75% больных (при использовании традиционных режимов терапии – всего 8%).
Важно помнить, что для выявления хронического миелоидного лейкоза основным методом во всем мире является цитогенетическое исследование костного мозга.
Как заявила в своем докладе на Общероссийской открытой конференции по онкогематологии в декабре 2005 года ведущий научный сотрудник Гематологического научного центра Российской академии медицинских наук (ГНЦ РАМН) А.Г. Туркина, после создания регистра больных ХМЛ было выявлено, что лишь 20% пациентов имели возможность пройти необходимые исследования. Далеко не во всех городах существовали цитогенетические лаборатории – только в 13 из 33 крупных городов. Но даже там, где они были, катастрофически не хватало современного дорогостоящего оборудования, реактивов к нему, укомплектованного штата сотрудников высокой квалификации. Нехватка лабораторий осложняла не только диагностику заболевания, но и контроль за эффективностью проводимого высокоспецифичного лечения.
Поэтому целью программы улучшения гематологической службы России «Право жить» стала возможность диагностики хронического миелолейкоза в регионах по всей территории России, а также внедрение и реализация образовательных программ для врачей-клиницистов и лаборантов.
Благодаря совместным усилиям ГНЦ РАМН и компании «Новартис», оказывающей ведущую финансовую и идеологическую поддержку программы «Право жить», за прошедший год были дооснащены оборудованием цитогенетические лаборатории в крупнейших гематологических центрах; для проведения цитогенетических исследований регулярно закупаются реактивы. Открываются новые цитогенетические центры в Московской области, Челябинске, Нижнем Новгороде. Продолжается работа над расширением регистра пациентов с диагнозом ХМЛ. 43 специалиста из Центрального, Южного и Северо-Западного федеральных округов, Урала, Сибири и Дальнего Востока прошли обучение на рабочем месте. А это значит, что теперь благодаря этой программе каждый больной – независимо от того, как далеко он живет, – сможет получать лечение, соответствующее мировым стандартам, и, как следствие, шанс на полноценную жизнь.
Работа по закупке оборудования и подготовке врачей велась в течение всего 2005 года. Это позволило пациентам, страдающим ХМЛ, осуществить бесплатную диагностику и мониторинг заболевания на всей территории РФ.
Свое развитие программа получила в 2006 году. За первое полугодие в 37 городах РФ были открыты школы для пациентов, страдающих ХМЛ.

Программа «Право жить» в цифрах и фактах

По данным единого регистра больных ХМЛ, сейчас в Российской Федерации 3300 пациентов из 54 региональных областей России.
За период с 2005 по 2006 годы в рамках Программы было оборудовано 10 цитогенетических лабораторий.
43 специалиста из Центрального, Южного и Северо-Западного федеральных округов, Урала, Сибири и Дальнего Востока прошли обучение на рабочем месте.
С января 2006 года в 37 городах России открыты и функционируют школы для пациентов, страдающих ХМЛ.
Города – участники создания Регистра пациентов, страдающих ХМЛ: Анадырь, Биробиджан, Благовещенск, Владивосток, Магадан, Палана, Петропавловск-Камчатский, Хабаровск, Южно-Сахалинск, Якутск, Москва, МО, Ижевск, Йошкар-Ола, Казань, Киров, Кудымкар, Нижний Новгород, Оренбург, Пенза, Пермь, Самара, Саранск, Саратов, Сызрань, Тольятти, Ульяновск, Уфа, Чебоксары, Архангельск, Великий Новгород, Вологда, Калининград, Ленинградская область, Мурманск, Нарьян-Мар, Петрозаводск, Псков, Санкт-Петербург, Сыктывкар, Череповец, Абакан, Агинское, Алтайский край, Ачинск, Барнаул, Горно-Алтайск, Дудинка, Иркутск, Кемерово, Красноярск, Кызыл, Новокузнецк, Новосибирск, Омск, Томск, Тура, Улан-Удэ, Усть-Ордынский, Чита, Екатеринбург, Курган, Лабытнанги, Нижневартовск, Сургут, Тюмень, Ханты-Мансийск, Челябинск, Белгород, Брянск, Владимир, Воронеж, Иваново, Калуга, Кострома, Курск, Липецк, Обнинск, Орел, Рязань, Смоленск, Тамбов, Тверь, Тула, Ярославль, Астрахань, Владикавказ, Волгоград, Грозный, Краснодар, Майкоп, Махачкала, Назрань, Нальчик, Ростов-на-Дону, Сочи, Ставрополь, Черкесск, Элиста.
Цитогенетические лаборатории, где осуществляется диагностика хронического миелоидного лейкоза, расположены в городах: Москва, Санкт-Петербург, Барнаул, Брянск, Екатеринбург, Иркутск, Киров, Красноярск, Ростов-на-Дону, Самара.
Школы для пациентов, страдающих ХМЛ, были открыты в Москве, городах Московской области, Пензе, Астрахани, Иваново, Сургуте, Ульяновске, Брянске, Кирове, Новокузнецке, Кемерово, Томске, Омске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Улан-Удэ, Чите, Казани, Чебоксарах, Липецке, Самаре, Хабаровске, Ростове-на-Дону, Санкт-Петербурге, Тюмени, Воронеже, Ярославле, Екатеринбурге, Саратове, Барнауле, Уфе, Саранске, Ижевске, Краснодаре, Нижнем Новгороде.

В перспективе

Планируется дальнейшее проведение работ по стандартизации цитогенетических и молекулярно-генетических методов диагностики во всех регионах России, доставке образцов крови и костного мозга больных в лаборатории; проведение мониторинга эффективности терапии. Кроме того, будет продолжено обучение врачей и сотрудников цитогенетических и молекулярно-генетических лабораторий. Планируется открытие и налаживание дальнейшей регулярной работы школ для пациентов с ХМЛ во всех регионах России.
Инициаторы Программы уверены, что ее внедрение увеличит выживаемость, улучшит качество жизни и сохранит трудоспособность больных хроническим миелолейкозом.