В Европе существуют специализированные отделения по ведению пациентов с ЛГ. Имеются препараты последнего поколения, которые позволяют отодвинуть момент гибели и дождаться трансплантации легких. Именно пересадка обоих легких или комплекса «сердце–легкие» может спасти человеку жизнь и даровать ему еще многие годы, хотя и под постоянным наблюдением врачей и приемом иммуносупрессивных препаратов. Существуют ассоциации пациентов с легочной гипертензией, которые объединяют людей и дают им самое главное – чувство локтя, поддержку и обмен опытом для борьбы со смертельным заболеванием.

А что у нас? На текущий день реально диагностировать легочную гипертензию могут только в крупных городах. Часто эта болезнь является сильно запущенным течением врожденного порока сердца. В фонд «Наташа» обращались люди, у которых врожденный порок сердца «ставился» в возрасте 20–25 лет! А до того врачи, наблюдавшие такого человека, почему-то не придавали значения слабому физическому состоянию, одышке и синим губам! На всю страну создано лишь несколько специализированных отделений, они расположены в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске. И первой задачей пациента, решившего не опускать руки и бороться за свою жизнь, является всеми правдами и неправдами попасть в такое отделение. Но там, проведя все необходимые обследования, теперь уже врачи сталкиваются со следующей проблемой: отсутствием тех самых замечательных лекарств. До недавнего времени, в России из современных препаратов была доступна только… Виагра. Созданный десятилетия назад исключительно для помощи пациентам с сердечной и легочной недостаточностью, Силденафил (Виагра) во всем мире применяется для лечения легочной гипертензии. А знаменитый эффект препарата, обнаруженный во время испытаний на людях, является побочным, но он и оказался наиболее финансово выгодным. Вот уже несколько лет наши врачи не могут получить разрешение на использование Виагры, хотя Силденафил мог бы быть единственным относительно доступным лекарством в России при легочной гипертензии.

В конце прошлого года в Российской Федерации официально был зарегистрирован другой препарат – Траклир. У нас он стал первым и единственным медикаментом при ЛГ. Зарубежные статистики говорят о его высокой эффективности. Ежедневный прием Траклира приводит к уменьшению одышки, к лучшей переносимости физических нагрузок. Стало возможным купить его в простой аптеке, хотя пока только в Москве. Есть одно только «но». Стоимость упаковки на месяц – 140–150 тысяч рублей. Спрашивается, много ли в России семей, способных покупать этот препарат, ежегодно расходуя на его приобретение около 1 млн 800 тысяч рублей? В список льготных препаратов сегодня Траклир не попадает.

Еще более драматично выглядит ситуация с трансплантацией легких. К сожалению, во всем мире нет лекарств, которые вылечивали бы легочную гипертензию. Единственным спасением является трансплантация. Пересадка легких, пожалуй, наиболее сложная из всех возможных пересадок органов. Сложность заключается в поиске подходящего донора (по статистике число хороших совпадений = 1 донор на 15000 пациентов), скорости транспортировки донорского материала (легкие вне тела «живут» 5 часов), сложности как самой операции, так и реабилитационного процесса. Тем не менее с каждым годом статистика по подобным операциям улучшается, приобретается неоценимый опыт, который помогает выхаживать все большее количество пациентов.

Российские граждане лишены возможности быть прооперированными. У нас удачная операция была проведена только однажды. В августе 2006 года команда специалистов во главе с профессором Чучалиным провела трансплантацию обоих легких. Пациентка и по сей день чувствует себя хорошо, вернувшись к полноценной жизни. Больше подобных операций не было. Хотя нужно с гордостью отметить, что у нас есть врачи, которые могут и хотят выполнять подобные операции. В противовес им становятся нерешенные юридические формальности. Отсутствует единая база донорских органов, с трудом достаются препараты, необходимые в послеоперационный период.

Может быть, пока подобные пересадки не проводятся у нас, отправлять пациентов за границу? Но если жители, к примеру, Австрии или Германии получат Тракалир, Виагру и трансплантацию бесплатно, т. е. по обязательной страховке, то для иностранных граждан, в том числе россиян, сумма счета на трансплантацию – от 150 до 400 тысяч Евро, в зависимости от оперирующей страны. Но даже при наличии таких астрономических денег, вам, скорее всего, откажут, сославшись на то, что донорских органов не хватает для обеспечения нужд собственных граждан.

 

 

В наших силах дать им шанс жить и быть здоровым. Все вместе мы можем добиться лицензирования Виагры, включения Траклира в список льготных лекарств, сможем изменить отношение к трансплантации легких, повлиять на решение о донорской базе и внести закон о выемке донорских органов.

Сейчас среди двадцати с лишним подопечных фонда «Наташа» наиболее остро в помощи нуждается Юля Полякова. Этой девушке всего 28 лет. Но за свою недолгую жизнь она пережила несколько клинических смертей, половину жизни провела в больничных стенах, с завидной периодичностью слыша от врачей удивленные фразы типа: «Как вы вообще еще живы?», «С таким сердцем вы должны были умереть еще лет 25 назад». Но она боролась и продолжает бороться. Живя в бараке на окраине Великого Новгорода вдвоем с мамой (Юлин Папа погиб, когда ее еще не было на свете), она несколько лет добивалась обследования в далекой и почти недостижимой Москве. И она добилась. Теперь, по назначению врачей, Юле может продлить жизнь только Траклир, возможно, она дождется и своей трансплантации легких. Но без помощи людей она никогда не сможет купить препарат на свою пенсию по инвалидности.

Юля – это очередной пример в нашем фонде, когда ты не можешь, не имеешь права отказать в помощи, ссылаясь на бюрократические волокиты, юридические базы и высокие цены. Ведь болезнь не подчиняется мирским законам и не ждет соблаговоления Минздрава на лицензии и льготы. Помочь можем только мы, в надежде, что с нашей общей помощью не погаснет чья-то жизнь.